Falta de expertos, equipos y hospitales limitan la lucha por la vida de los enfermos de cáncer
«No me quiero morir, quiero ver crecer a mis wawas», dice llorando Maritza Q. (51). En septiembre de 2018 se enteró que tenía cáncer de vesícula biliar en etapa terminal y ahora se aferra a la vida por sus cuatro hijos y nietos. En enero terminó 25 sesiones de radioterapia, pero su salud parece no mejorar. La anemia, depresión y la pena por conseguir dinero para costear los análisis que aún requiere merman su salud.
Maritza, como casi la mayoría de los enfermos oncológicos del país, tuvo que recorrer un largo camino para acceder a un tratamiento. Primero, por su limitación económica tuvo que esperar más de un mes para reunir dinero después de su diagnóstico y así hacerse los análisis que le exigían los médicos oncólogos, entre ellos: la tomografía que tiene un costo mínimo de Bs 2.500, los análisis de sangre, orina y una radiografía de tórax que sumó un total de Bs 1.700.
Luego de los exámenes, los médicos le recomendaron que inicie un tratamiento de forma inmediata para tratar de controlar el tumor que avanzaba incontrolable y que ya se había propagado por diferentes órganos de su cuerpo y ponían en riesgo su vida. Ante ese panorama desalentador y la falta de dinero, acudió al Hospital de Clínicas con la esperanza de beneficiarse de las radioterapias gratuitas que impulsa el Gobierno.
Su desilusión fue grande por los trámites burocráticos y la larga lista de espera de enfermos que buscaban el tratamiento gratuito. No podía esperar, el dolor aumentaba, sus gritos y llantos desesperaron a su familia que decidió buscar ayuda en una clínica privada. Para eso se prestaron dinero de distintas entidades financieras, en busca de un alivio al sufrimiento de Maritza que día a día se debilitaba.
25 de sesiones de radioterapia era lo que necesitaba para detener el crecimiento del tumor que amenazaba con expandirse a los pulmones. El costo para ese tratamiento fue de Bs 21.000. Pero los gastos no terminan para la familia de la paciente que sigue sufriendo de dolores y los efectos secundarios de la radioterapia.
«¿Por qué no estoy sana? El doctor me ha dicho que con las radioterapias iba a estar mejor, pero me sigue doliendo mi espalda, y ese duro (tumor) sigue creciendo», dice mientras se toca la parte derecha del abdomen, y muestra cómo quedó su cuerpo después del tratamiento.
«Mira, todo negro está, y eso me duele», afirma llorosa y expresa que teme morir y no ver crecer a sus nietos y a su hija más pequeña de 10 años.
La situación dramática de Maritza se repite en gran número de casos de enfermos con cáncer en el territorio nacional, pero pocos tienen la suerte de buscar tratamiento en clínicas privadas o acceder a las radioterapias gratuitas que financia el Gobierno, debido a la falta de dinero y a los complicados trámites que piden para los beneficiarios.
El tiempo es otro factor que limita la lucha de los pacientes que generalmente tienen que someterse a una serie de análisis y consultas para tener un diagnóstico después de varias semanas y eventualmente iniciar el tratamiento que puede ser largo y de gasto imprevisible.
Hay pacientes que sufren semanas o meses haciendo filas y esperando turnos para una consulta, otras tanto para los primeros análisis, más filas y consultas para exámenes definitivos y finalmente la sentencia. «Si el paciente tiene cáncer avanzado, ya no hay nada que hacer o con suerte se le ofrece tratamiento paliativo para mitigar el dolor, sin modificar la evolución de la enfermedad», remarca el oncólogo, Fernando Patiño Sarcinelli, en una publicación sobre enfermos con cáncer.
Patiño, además sostiene que «al paciente con cáncer no se lo ve como quien corre riesgo de morir. La diferencia está en que son semanas o meses de vida, pero lo que importa es entender que el paciente que espera pierde la oportunidad de curarse, pierde la vida»
Cáncer sinónimo de «muerte» y «maldición»
Mientras que en el mundo avanza la prevención y tratamiento del cáncer, en Bolivia tener esta enfermedad sigue siendo sinónimo de muerte y maldición, así lo confirma el estudio «Una Nueva Mirada al Cáncer» realizado por Opción Consultores y Laboratorio Roche, que revela que el cáncer es la enfermedad más temida por el 57% de los bolivianos y el 69% afirma que es la que más muertes causa en el país. Otro 97% considera que es terminal.
Esa muestra establece que el cáncer se percibe como una enfermedad que la mayoría de los pacientes no sobrevive y solo una minoría «reconoce avances en la cura y calidad de vida de los pacientes». El estudio se desarrolló en las ciudades de Santa Cruz, La Paz, El Alto y Cochabamba.
En cuanto a avances en la cura de la enfermedad, a diferencia de Uruguay donde casi un 60% reconoce que hubo mucho o bastante y en Paraguay 35%, en Bolivia hay una percepción de escasos avances en la cura o la mejora de la calidad de vida de los enfermos.
Un informe del Centro de Estudios para el Desarrollo Laboral y Agrario (Cedla), sobre la situación de las personas con cáncer con datos del Ministerio de Salud, señala que entre 2011 y 2016 se registraron alrededor de 93 mil casos de cáncer, un promedio de 18.600 casos por año, es decir que 14 personas por día entre hombres y mujeres.
El investigador del Cedla, Bruno Rojas, explica que al Hospital de Clínicas 7 de cada 10 personas que recurren en busca de atención son mujeres.
«Esto refleja en términos generales que el 65 por ciento de la población afectada con cáncer corresponde a la mujer. Esa situación lleva a que las féminas padecen más cáncer cervicouterino y de mama que son las principales causas de muerte», afirma.
Altos costos y la falta de especialistas lapidan a los enfermos
«Nos estamos muriendo», es el grito desesperado de los enfermos con cáncer en sus múltiples movilizaciones que protagonizan en busca de un acceso oportuno a los tratamientos (cirugía, quimioterapia, radioterapia, braquiterapia y cuidados paliativos), que tienen costos inaccesibles que varían entre Bs 3.000 y 30.000, la gran parte de los pacientes no cuenta con los recursos para solventar los gastos.
El pasado 21 de marzo, los pacientes del Hospital de Clínicas realizaron una protesta que puso en evidencia la lamentable situación de los nosocomios para combatir este mal, con la falta de equipos, especialistas e infraestructura que se repite a nivel nacional y no solo en La Paz, donde hace casi 10 meses no funciona la Unidad de Radioterapia del nosocomio miraflorino, pese a que el plazo para su reapertura era solo de seis meses.
Ante del cierre temporal de Radioterapia se descubrió que profesionales inescrupulosos de esa unidad, engañaban a los enfermos al cobrarles por un servicio de simulador, equipo que existe en el nosocomio, pero que no funciona desde hace varios años. Además, se descubrió una red de extorsión y tráfico de pacientes en el nosocomio que derivó en la aprehensión de seis personas, entre médicos y administrativos.
Por ese hecho, los enfermos dejaron de recibir sus tratamientos, por falta de profesionales. Después se intentó retomar las atenciones, pero fueron esporádicas porque no había un médico oncólogo en La Paz. El caso empeoró cuando el Sedes anunció el cierre de la Unidad por fallas en los equipos.
Promesas incumplidas
Las víctimas lamentan el incumplimiento de parte del Gobierno sobre el albergue, que se anunció en octubre de 2018, pero a la fecha no existe. Este sitio debería acoger a pacientes con cáncer del interior del país que llegan a La Paz en busca de tratamiento. Por falta de dinero, muchos enfermos juntos a sus familias duermen en pasillos de hospitales y hasta a la intemperie.
La presidenta de la Asociación de Familiares y Pacientes con Cáncer, Rosario Calle, confirma que los pacientes de otros departamentos duermen en los pasillos por falta de un albergue que los cobije. Dice que cada día llegan entre dos o tres personas del interior al Hospital de Clínicas en busca de cura para su enfermedad.
Remarca que de los siete compromisos que hizo el Ejecutivo el año pasado, sólo se cumplieron tres a medias. «Queremos que se cumpla el compromiso, que nos den el albergue lo antes posible y que éste sea por Miraflores. Los pacientes no pueden ir hasta El Alto para dormir porque no tienen dinero», asevera.
Sin embargo, luego de las protestas de los pacientes, el Ministerio de Salud hizo un compromiso con la Asociación de Pacientes con Cáncer y Familiares, en el que firmaron un acta de compromiso de ocho puntos para gestionar ante la Dirección General de Registro, Control y Administración de Bienes Incautados (Dircabi) la adquisición de un inmueble donde se instalará un albergue.
Los enfermos piden que el Gobierno cumpla con su promesa. Además, el Ejecutivo acordó simplificar y desburocratizar los procedimientos para la programación y ejecución de los tratamientos de radioterapia gratuitos, entre otros puntos.