Pongámonos la camiseta azul Autismo, un tema poco conocido por la ciudadanía

El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es una condición neurológica compleja poco difundida y conocida por la población boliviana. En respuesta, padres de familia inauguraron centros y asociaciones ante la falta de espacios multidisciplinarios en donde puedan comenzar o continuar los tratamientos de sus hijos según sus necesidades y condiciones económicas. Además de brindar asesoramiento y concientizar a las familias y ciudadanía sobre este trastorno que va en aumento.

Asistencia médica. El Centro Terapéutico Yasiendi, trabajó en 2018 como Fundación sin Barreras por Autismo llegando a más de 60 familias. En este año, atienden a 12 niños con TEA y abrió sus puertas a otras condiciones sin límite de edad. Maby Gómez, fonoaudióloga y directora del centro, explica que cada niño es un mundo, debido a que no existen dos personas con las mismas características o aptitudes, por más que presenten un similar diagnóstico, por tanto el tratamiento se personaliza según sus capacidades.

“El autismo es una condición que estará para siempre y a medida que se van combinando conductas y se logra avances, se deja a la persona cada vez más independiente y se espera tener un efecto multiplicador en la familia”, expone Gómez.

Diagnóstico. El TEA es caracterizado por dificultades en las relaciones sociales, alteraciones en la capacidad de comunicación, y patrones de conducta estereotipados y repetitivos, no tiene cura ni tampoco se lo considera una discapacidad porque no involucran problemas en la parte física pero sí, en el área conductual y cognitiva que pueden ser desarrollados mediante las terapias continuas y la estimulación temprana. “Hasta la actualidad no hay una etiología clara de lo que causa el autismo, se habla de genética, de una vacuna, ancestros, eso incrementa la incertidumbre y el sentimiento de culpa dentro de la familia”, menciona Gómez. El apoyo familiar es un pilar fundamental para la evolución gradual de las personas con autismo, aún así, existen muchas situaciones en que el miedo y el rechazo provoca una negligente aceptación por parte de los padres provocando un aislamiento y sobreprotección que no permite que sea integrado y reciba la atención requerida. “Cuando uno recibe el diagnóstico de un neuropediatra y te dice: tu hijo tiene autismo, es un duelo para la familia. Primero, porque no conocemos sobre el tema, y si conocíamos, era algo muy superficial”, relata Suseth Rodríguez, madre de Franco, de 11 años y representante departamental de la Red de Padres con Autismo Bolivia de La Paz. De igual manera Guely Saravia, directora del centro APTEA y madre de Fabián, de 10 años, explica que existe una alta tasa de divorcios por esta razón. “Cuando el autismo llega a una familia, entran las discusiones y muchas veces las deshacen. No pueden afrontar con la parte del duelo ya que no es fácil recibir la primera noticia que tu hijo tiene un trastorno y no va a ser lo que siempre pensaste, y eso es natural, ya que tendemos a tener altas expectativas”.

Trabajo en casa. En APTEA, una asociación de padres fundada hace 10 años, se trabajan las áreas: académica, actividades de la vida diaria e independencia y motricidad por medio de pictogramas con niños desde los 2 hasta los 15 años con la finalidad de integrarlos en alguna institución escolar. En estos últimos 5 años se logró la integración de 6 niños al nivel primario, ya que se necesitan cumplir con ciertas habilidades y comportamientos que permitan el desenvolvimiento del mismo “No podemos enviar a la inclusión a un niño que no pueda tolerar el ruido, no sociabiliza con otros o no puede permanecer sentado. Por más que la parte cognitiva esté bien, la parte conductual es más importante”, menciona Mariel Soto, terapeuta del centro. Un gran problema que perciben es la falta de continuidad en sus terapias “Nosotros trabajamos de lunes a viernes durante 4 horas con ellos y muchas veces se logran avances, pero cuando vuelven a la siguiente semana, debemos empezar de nuevo”, expone Soto. De igual manera, la inclusión dentro de la familia es importante, por más mínima que sea la actividad, “permitir que el niño esté inserto en las tareas del hogar y participe, eso es lo que queremos lograr con los padres, además que puedan continuar sus terapias en casa”, aconseja Saravia.

El tema económico es otro factor clave en esta condición, debido que a medida que la persona va entrando en edad, se necesitan trabajar nuevas pautas y guías que acompañen a la persona, “las terapias son para toda la vida y a medida que se ven mejorías, muchas familias las abandonan”, nos explican la Dra. Annelise Beckmann y su esposo el Ing. Juan Carlos Pando, ambos fundadores del Centro de Atención Temprana Espiral y padres de Javier, de 12 años. “El autismo es una condición que permite al niño desarrollarse hacia adelante y hace que todo lo que aprende, jamás lo olvide, si no se diagnostica a tiempo, perdemos una etapa valiosa entre los 0 a 6 años y esto, provocará que pueda llegar a un grado donde se acentúe más una condición”, explica Beckmann. “Los problemas conductuales si no han sido regulados desde pequeños, mientras crezca puede que los berrinches se hagan zapateos, luego golpes o agresiones porque no tienen las herramientas necesarias para que controle o trabaje esta habilidad, lo mismo con la comunicación”, añade.

Existen signos de alerta que pueden presenciarse en los primeros años como ser la falta de interés por el entorno, ausencia a las estimulaciones por parte del padre, permanencia en la cuna sin requerir atención, entre otros. Luego en la edad de dos a tres años, puede haber ausencia de comunicación verbal, no responder a estimulaciones dolorosas, ausencia de juego o interacción social, temor ante los ruidos,y a medida que comienza la niñez y la adolescencia se puede ir incrementando las conductas,hábitos repetitivos y problemas de lenguaje. El trastorno se puede detectar y diagnosticar a la edad de 2 años, pero son los mismos padres quienes son los primeros en darse cuenta de que existe una anormalidad en el comportamiento del pequeño.

Detección. Espiral, nace hace 7 años y ha logrado integrar a 500 niños. Es el único centro que detecta, diagnostica y da tratamiento de forma rápida e integral. Al mismo tiempo, forma profesionales y padres en convenio con la Universidad Domingo Savio para que se abran nuevos centros que atiendan a personas con TEA y nuevos profesionales capaces de brindar una atención con paciencia y mucho amor. Tienen ciertos proyectos a futuro para poder atender a personas con autismo en las edades de 15 para arriba. “Pensamos desarrollar una segunda etapa que es un centro, tal y como lo está realizando Autismo Sevilla en España con el que tenemos convenio, donde se les enseñe un oficio y se les imparta la terapia ocupacional a los jóvenes que tienen autismo grado I y II”, comenta Pando. El autismo se lo divide en tres grados: grado I que es leve, donde pueden desarrollar su vida con ayuda mínima. El grado II, que es moderado donde un 50% puede vivir normalmente y la otra mitad junto con el grado III, que es severo, necesitarán completamente de apoyo parcial dependiendo de sus capacidades. “Nuestro tercer proyecto a largo plazo, es abrir un centro de estancia diaria en donde las personas de grados II y III puedan realizar trabajos como panadería, serigrafía, un vivero y a su vez, tengan tiempo de esparcimiento. Así podríamos garantizar la vida útil de estas personas hacia la sociedad desde los 0 años hasta lo ultimo de sus días», agrega Pando.

Barreras. En 2018, la Fundación, un mundo de colores a cargo de la Dra. Mónica Toledo realizó un tentativo de censo junto a los 120 padres asociados cubriendo todas las áreas de Santa cruz. Demostró que existen 2.500 personas con autismo en la ciudad y una mayoría ubicada en las periferias, este trabajo lo realizó a manera de tener un tentativo para la división de las plantas del nuevo Centro de Atención que abrirán posiblemente este año, las autoridades cruceñas en el sexto anillo y que contará de cuatro pisos. A pesar de esto, en Bolivia no existe una institución especifica que atienda el autismo ni un artículo dentro de la ley General 223 de discapacidad que ampare a las personas con esta condición. Además que no existe un censo nacional que cuantifique el número real de personas que presentan TEA debido a que en la carnetización por discapacidad se lo perfila como discapacidad intelectual.

Por otro lado, la inclusión dentro de las instituciones educativas y laborales muchas veces no acatan por completo estas normativas que velan por los derechos para tener una mejor calidad de vida de estas personas. “Quiero pensar que los directores por falta de conocimiento y de formación, tienden a rechazar a los niños con esta condición, mencionando que no son colegios inclusivos cuando todas las instituciones son inclusivos, aprovechándose de la ignorancia de los padres y el desconocimiento como la falta de formación de los maestros al no saber adaptar las mallas curriculares para la educación especial”, reclama Pando. “Recientemente, las familias se han abierto ante la sociedad y los padres debemos velar por los derechos de nuestros hijos. Hay que perder el miedo, de que los niños salgan, interactúen, que la gente que te critica y te juzga, conozca. Nosotros somos muchos y no estamos solos”, propone Rodríguez.

2 Años
desde esta edad, se puede detectar y diagnosticar el autismo.

500 niños
Fueron integrados a una institución escolar por el Centro Espiral en Santa Cruz.

Mamá de Fernando, 15 Años. Vania Soto

Vivió en Santa Cruz durante dos años, sin embargo, se mudó a la ciudad de Cochabamba en 2002. Dejó de estudiar para dedicarse a cuidar de su hijo mientras su esposo trabajaba en el campo quien fue diagnosticado con autismo severo con discapacidad intelectual. Hoy en día, a pesar que Fernando no asiste a un colegio regular, pero logra realizar ciertas actividades cotidianas, como vestirse, ir al baño e indicarte lo que quiere debido a que no articula palabras y no tiene noción del peligro o sentimientos del otro. «Es muy difícil creer que nuestro hijo tenga ese problema. A mí, me sucedió que buscaba excusas porque no podía aceptar que mi primer hijo tenia esta condición. Y aunque fue difícil en un principio , él es súper dulce y apegado a mí. No hay que verlos como una carga sino con esperanza que nos dirán cuánto nos aman, eso espero del mío», relata.

Mamá de Franco, 11 Años. Suseth Rodríguez

“Es uno de los trastornos del desarrollo más complejo tanto como para la persona afectada como para la familia ya que se ven afectadas varias áreas y capacidades funcionales y interacción social como de lenguaje. Entre los desafíos que tenemos son 3 pilares que sean independiente, que sean productivos y que sean felices”, comenta Suseth.

Franquito como lo llama a su hijo, es un niño independiente que puede atender a las instrucciones que se le den, “nosotros vamos al ritmo de él, sin apuros y estamos conscientes que no tendrá una educación regular pero lo que queremos desarrollar en él es lo que más le gusta que es la piscina, las letras, los números, la música. Le gusta tocar piano y nosotros incentivamos eso y lo motivamos”, menciona. “Franquito nos enseñó a valorar y aprender a ser honesto y ser agradecido a pesar de lo que uno pasa y estamos muy felices con lo que ha logrado. Es verdad que tenemos una sociedad que desconoce el tema del autismo y tampoco es de su interés investigar o averiguar el porqué del problema y pienso que eso debería cambiar y deberíamos interesarnos más en los temas vulnerables y sociales”, finaliza.

Mamá de María José, 18 Años. Patricia Arteaga

“Ella entró al prekinder como todos sus hermanos, pero al estar en kinder, la profesora me dijo que la niña tenía algo raro así que la llevé al pediatra. Aún así, muchos me decían que era por mimarla demasiado y solo uno pudo detectar que era autismo”, relata Patricia. En esa época no existía información sobre esta condición en Bolivia y cuando se mudaron a Santa cruz fue en PREEFA donde comenzó con la estimulación temprana. “Mi hija es una joven bella de corazón y tierna después de PREEFA se integró a varios colegios y actualmente cursa el quinto de secundaria, es muy inteligente y logra comunicarse y hacer sus actividades de manera independiente, creo que ellos son los humanos del futuro, sin maldad en el corazón”, finaliza.